Introduction

Cette page présente les principes directeurs qui régissent le fonctionnement et la prise de décision chez Conscience. Elle explique les défis que nous nous efforçons de relever, les approches que nous adoptons et les priorités qui guident notre travail. Notre politique en matière de science ouverte et notre foire aux questions fournissent des explications plus détaillées sur la manière dont ces principes sont mis en pratique.

Conscience se concentre sur le développement de traitements, de thérapies et d’autres solutions de santé là où les approches traditionnelles ont échoué. Cela inclut le soutien au développement de nouvelles thérapies, d’outils permettant d’accélérer ce développement, ainsi que des données qui sous-tendent ces deux aspects. L’objectif de ce document est de fournir une justification claire de nos méthodes et de nos politiques, y compris notre engagement en faveur de la science ouverte, et d’expliquer comment celles-ci contribuent à améliorer l’accès et l’accessibilité financière des traitements pour les patients.

Défis

Il existe de nombreuses raisons pour lesquelles les approches traditionnelles en matière de développement de solutions thérapeutiques échouent. Chez Conscience, nous nous attachons à remédier à trois d’entre elles :

1. Le nombre de patients est si faible ou leur pouvoir d’achat si limité que l’approche traditionnelle consistant à s’appuyer sur les brevets n’offre pas aux entreprises des incitations suffisantes pour investir. Les maladies rares – dont 95 % ne disposent d’aucun traitement – et les maladies tropicales négligées en sont des exemples significatifs.
2. La nécessité et le moment opportun d’une intervention thérapeutique sont incertains. C’est le cas pour de nombreuses maladies infectieuses, qu’il s’agisse du prochain virus pandémique ou de la résistance aux antimicrobiens. Si une crise venait à se produire, le monde aurait besoin de traitements immédiatement. Mais tant que la crise ne se produit pas, les entreprises s’abstiendront d’investir car elles ne savent pas s’il existe un marché pour leur produit. La tendance des grandes entreprises biopharmaceutiques à se détourner des maladies infectieuses en est une illustration.
3. La maladie est biologiquement complexe et nécessite la contribution de nombreuses spécialités et entreprises. Aucune organisation n’a la capacité de résoudre seule ces problèmes de manière efficace ou efficiente et doit s’engager dans des réseaux complexes de collaborations, même aux tout premiers stades du développement. Dans ces situations, les entreprises se disputent l’influence et l’exclusivité, mais ces efforts font obstacle à la résolution des problèmes fondamentaux. L’absence de traitements médicamenteux efficaces contre les démences et la maladie de Parkinson illustre la nécessité d’approches alternatives au développement conventionnel de médicaments.

Science ouverte et élargissement de l’accès

La science ouverte est le principal outil utilisé par Conscience pour améliorer l’accessibilité et le caractère abordable des interventions thérapeutiques dans les domaines décrits ci-dessus. Conscience met à profit ses financements et son expertise en matière de science ouverte pour aider les chercheurs, les entreprises, les organismes philanthropiques et les patients à développer des approches novatrices visant à créer de nouveaux traitements ou d’autres interventions de santé, ainsi que des outils permettant d’améliorer l’accessibilité et le caractère abordable de ces interventions.

Notre objectif n’est pas de remplacer les stratégies existantes, mais d’en ajouter de nouvelles. Nous visons à multiplier les voies permettant de passer de l’idée à l’intervention dans les domaines énumérés ci-dessus, où aucune voie fiable de ce type n’existe actuellement. Nous pensons qu’une combinaison d’équipes composées d’experts de différents domaines et/ou lieux, ainsi que le partage d’idées, peuvent aider à résoudre les problèmes qui empêchent actuellement le développement d’interventions novatrices, et que la concurrence accrue rendue possible par des stratégies ouvertes contribuera à offrir des soins médicaux abordables aux patients actuellement laissés pour compte. Tous les problèmes ne nécessitent pas la formation d’équipes ni le partage, mais lorsque c’est le cas, la science ouverte offre une voie prometteuse pour aller de l’avant et un mécanisme pour promouvoir l’accès.

Notre approche de la science ouverte vise à renforcer la collaboration, à tirer parti des connaissances et des idées de chacun aussi rapidement que possible, et à développer les données qui alimenteront les outils d’IA du futur. Parfois, la science ouverte n’est nécessaire que dans les premières phases de la recherche et du développement, par exemple pour démontrer l’utilisation d’une nouvelle plateforme, fournir une preuve de concept pour une nouvelle classe de médicaments, ou réunir les meilleurs et les plus brillants esprits du monde pour déterminer les causes d’une maladie. À d’autres moments, la science ouverte accélère non seulement la recherche en phase initiale, mais aussi le développement jusqu’au patient, en utilisant les ressources plus efficacement et en veillant à ce que ceux qui peuvent le mieux exploiter ces connaissances y aient accès le plus rapidement possible. Le cas échéant, les entreprises obtiennent l’exclusivité grâce à des mécanismes sur mesure, tels que la protection des données, qui limitent au minimum le partage libre.

Conscience reconnaît toutefois que la science ouverte n’offre pas toujours une solution complète pour garantir la disponibilité et l’accessibilité financière. Dans ces cas-là, Conscience explorera des outils d’innovation plus traditionnels en combinaison avec la science ouverte, tout en mettant en place des garde-fous qui contribuent à garantir que tout ce qui est produit parvienne à ceux qui en ont besoin. Le monde n’est pas uniformisé, et les politiques de Conscience ne le sont pas non plus.

Positions

On peut résumer l’approche de Conscience en matière de science ouverte à travers les positions suivantes :

Position 1 : Les approches traditionnelles ont leurs limites

Les incitations traditionnelles fondées sur les brevets ne permettent généralement pas de mettre à disposition des traitements accessibles et abordables pour les petites populations de patients (par exemple, les maladies rares, pour lesquelles 95 % des cas ne bénéficient d’aucun traitement) ou lorsque ces populations ne disposent pas d’un pouvoir de marché (par exemple, les maladies tropicales négligées). De plus, elles n’offrent pas d’incitations suffisantes pour les domaines thérapeutiques incertains et, en raison de la dynamique des maladies, ne le feront probablement jamais avant qu’il ne soit trop tard (par exemple, lorsque les personnes souffrent déjà d’infections liées à la résistance aux antimicrobiens). Les maladies biologiquement complexes (par exemple, les démences, la maladie de Parkinson, comme le démontrent des taux d’échec supérieurs à 98 %) dépassent les capacités d’une seule entreprise, nécessitant des réseaux multidisciplinaires mis en place à un stade précoce, exempts des barrières d’exclusivité qui entravent les progrès fondamentaux.

Position 2 : La science ouverte peut accroître l’accessibilité

Le partage ouvert des données, des idées, des outils, des ressources et des résultats de recherche — entre des équipes issues de différents domaines et régions — accélère la mise en place d’interventions et le développement, alimente les outils d’IA et garantit que les connaissances parviennent rapidement et à moindre coût aux utilisateurs qui en ont le plus besoin. En d’autres termes, la science ouverte est un moyen de réunir efficacement les personnes et les outils nécessaires pour développer de nouvelles interventions dans des domaines où les entreprises ne sont pas disposées à investir les fonds habituellement requis pour y parvenir. La science ouverte ouvre ainsi la voie au développement et à la mise à disposition de nouvelles interventions thérapeutiques là où les approches traditionnelles échouent.

Position 3 : La science ouverte peut rendre les connaissances plus accessibles

Un accès accru aux données, aux idées et aux résultats de la recherche grâce au partage ouvert entraîne une concurrence accrue entre les entreprises. Cette concurrence constitue le moyen le plus sûr de garantir que les interventions thérapeutiques restent abordables. Lorsque les marchés sont de petite taille, que le pouvoir de marché est faible ou que les secteurs concernés sont sous-développés dans certaines régions, le partage ouvert devra peut-être être complété par des dispositions contractuelles afin de garantir l’accessibilité financière.

Position 4 : La science ouverte génère des retombées positives

La science ouverte génère des retombées positives, car les connaissances produites – même lorsqu’il s’agit de résultats négatifs – éclairent les recherches futures tant au sein de l’organisation qui les a produites qu’à l’extérieur. En revanche, la recherche fermée limite le partage – en particulier celui des résultats négatifs – en raison de la protection du secret commercial, ce qui entraîne une duplication des efforts et ralentit le développement. Les retombées positives des approches de science ouverte sont particulièrement importantes lorsque l’échec d’un projet est dû à des facteurs autres que la justification scientifique sous-jacente (par exemple, les conditions du marché, la malchance, une mauvaise gestion, des considérations purement commerciales).

Position 5 : Les droits de propriété intellectuelle restrictifs sont moins efficaces pour favoriser l’accès

La science ouverte renforce la concurrence en permettant à de nombreux acteurs – privés et publics – d’entrer sur le marché et de se faire concurrence, ce qui exerce une pression à la baisse sur les prix. Les droits de propriété intellectuelle restrictifs, tels que les brevets, augmentent les coûts directement par le biais des frais de dépôt et de mise en œuvre, et indirectement en écartant les concurrents du marché. Si les clauses contractuelles peuvent tenter de limiter les prix, elles sont difficiles à définir et à faire respecter. Il n’existe pas de définition communément acceptée des coûts, ni de transparence à leur sujet, ce qui rend difficile l’imposition de contrôles des prix. L’application des clauses contractuelles dépend de la capacité à intenter des poursuites judiciaires, ce dont les petites entités comme Conscience ne disposent généralement pas.

Position n° 6 : La science ouverte a besoin de nouvelles mesures incitatives

La science ouverte s’inscrivant en dehors des approches traditionnelles, les entreprises ont besoin de nouvelles mesures incitatives pour la mettre en œuvre. Ces incitations peuvent inclure celles générées par des concours (par exemple, les défis CACHE pour la recherche de résultats pertinents), des sources de financement nouvelles ou supplémentaires (par exemple, des organisations philanthropiques), des prix, des réglementations ou des lois gouvernementales (par exemple, des réglementations sur la protection des données adaptées pour soutenir spécifiquement la science ouverte), ou des subventions gouvernementales ciblées (par exemple, des subventions soutenant la recherche en science ouverte, telles que DMSO et CSO).

Position 7 : La mise en œuvre de la science ouverte nécessite un accompagnement

La plupart des entreprises et des chercheurs ne disposent pas des connaissances suffisantes en matière de science ouverte pour la mettre en œuvre ; ils ont besoin de l’aide d’experts (par exemple, les services de consultation du CSO et de Conscience) et d’une communauté de pratique pour soutenir leurs efforts.

Position 8 : La science ouverte est cruciale pour les nouvelles technologies

Les nouvelles approches technologiques, telles que l’IA, l’informatique quantique et la biologie synthétique, offrent des opportunités d’accélérer le développement de nouvelles interventions thérapeutiques. Ces domaines évoluent si rapidement que les plateformes ouvertes, les données ouvertes et les partenariats ouverts constituent pour les entreprises et les chercheurs le seul moyen de suivre le rythme des développements. Compte tenu de la rapidité des développements et des affirmations qui ne peuvent pas encore être évaluées, il est nécessaire de faire appel à des intermédiaires impartiaux pour garantir une évaluation équitable, impartiale et objective des solutions aux problèmes biomédicaux complexes (par exemple, BEACON/CACHE).

Priorités

Ces huit positions définissent ensemble les priorités et les orientations stratégiques sur lesquelles Conscience va se concentrer. Bien qu’elles soient appelées à évoluer au fil du temps, voici les priorités initiales de Conscience. Elles ne sont pas classées par ordre d’importance et, dans de nombreux cas, se recoupent et se renforcent mutuellement.

Soutenir les initiatives en faveur de la science ouverte

Conscience aidera les entreprises, les chercheurs, les réseaux et les universités à développer, mettre en œuvre et gérer des initiatives en faveur de la science ouverte dans le domaine des technologies des sciences de la vie. Conscience continuera ainsi à rechercher des contrats pour soutenir les efforts dans le domaine des sciences de la vie qui peuvent bénéficier de la science ouverte. Pour y parvenir, Conscience s’efforcera de faire connaître ses atouts en matière de conseil en science ouverte et envisagera de recruter du personnel dédié pour soutenir les initiatives en faveur de la science ouverte à titre de consultant.

Créer de nouvelles incitations en faveur de la science ouverte

Conscience collaborera avec les gouvernements, les organismes philanthropiques et les entreprises pour élaborer et mettre en œuvre des mesures incitatives qui soutiennent les partenariats en faveur de la science ouverte. Ces efforts comprennent la collaboration avec Santé Canada pour prolonger les exclusivités réglementaires accordées à ceux qui respectent les principes de la science ouverte, la collaboration avec les conseils subventionnaires et les gouvernements pour développer un financement ciblé destiné aux partenariats en faveur de la science ouverte, et l’encouragement des universités à intégrer la participation à la science ouverte dans leurs activités de promotion.

Adopter par défaut une approche « Open First »

Conscience adoptera une approche « Open First », privilégiant les projets entièrement ouverts. Néanmoins, Conscience envisagera d’adapter son approche de la science ouverte pour répondre à d’autres situations scientifiques, techniques ou commerciales – par exemple lorsqu’il existe un brevet préexistant ou que d’autres bailleurs de fonds insistent sur la propriété intellectuelle traditionnelle – mais uniquement dans la mesure où ces projets satisfont l’objectif de Conscience de créer des interventions thérapeutiques accessibles et abordables.

Donner la priorité à un impact à grande échelle

Lorsque Conscience choisit de soutenir un projet, de créer un nouveau programme ou d’adopter une position politique, elle donnera la priorité à ceux qui peuvent avoir l’impact le plus large sur la découverte de médicaments. Cela inclut la création d’une nouvelle technologie largement partagée et utilisable par de nombreux chercheurs ou entreprises, le développement d’un modèle commercial ou de partenariat favorisant une collaboration ouverte plus étendue, et l’élaboration de politiques permettant la science ouverte dans tous les domaines. Cette approche maximise les retombées positives et l’accélération du domaine dans son ensemble. 

Accroître la visibilité de la science ouverte auprès des décideurs politiques

Le manque de connaissances sur la science ouverte constituant un obstacle majeur à la participation, Conscience s’attachera en priorité à introduire la science ouverte dans le débat politique autour de l’innovation, des technologies de la santé, de l’IA et de l’informatique quantique. Au cours des prochaines années, Conscience sollicitera et participera à des discussions politiques lors d’événements, de tables rondes, de consultations et auprès d’agences intergouvernementales, telles que l’UNESCO. En outre, Conscience continuera à rechercher des occasions de publier des articles d’opinion expliquant la science ouverte à un public plus large.

Jouer le rôle de médiateur impartial dans des domaines en pleine évolution

Conscience considère que les domaines en pleine évolution, tels que l’IA et l’informatique quantique, offrent la possibilité de développer de nouveaux médicaments à moindre coût, plus rapidement et de manière plus équitable, mais uniquement s’ils sont validés de manière transparente. En tant qu’organisation indépendante à but non lucratif, Conscience peut jouer le rôle de médiateur impartial pour aider ceux qui établissent des collaborations, hébergent des données et organisent des concours et des analyses comparatives. Le fait de le faire de manière ouverte garantit à la fois la qualité et la rapidité.