La santé est au cœur de notre qualité de vie. Pourtant, des millions de personnes dans le monde n’ont pas accès à des traitements contre des maladies qui menacent leur vie ou leur qualité de vie. Par exemple, on estime que 400 millions de personnes dans le monde souffrent de maladies rares, dont 95 % n’ont pas de traitement disponible. La moitié d’entre elles sont des enfants. La maladie d’Alzheimer et d’autres formes de démences affecteront probablement plus de 100 millions de personnes d’ici 2050. La résistance aux antibiotiques pourrait entraîner la mort de 10 millions de personnes par année d’ici là. Bien que ce chiffre soit inférieur à celui d’il y a dix ans, 1,62 milliard de personnes souffriraient toujours de maladies tropicales négligées en 2022.
Tout le monde mérite que quelqu’un tente au moins de trouver un traitement pour la maladie qui le touche. Malheureusement, la manière actuelle dont nous décidons quels médicaments développer laisse trop de personnes de côté. Cela se produit pour trois raisons principales :
- La taille du marché : Certaines maladies touchent trop peu de personnes pour qu’il soit rentable pour les entreprises d’investir dans des traitements.
- L’accessibilité financière : De nombreux patients et les gouvernements de leurs pays ne peuvent pas se permettre de payer les traitements, ce qui rend ces maladies moins attrayantes à financer pour les investisseurs.
- L’incertitude : Certaines crises sanitaires, comme les pandémies ou les infections résistantes aux antibiotiques, sont imprévisibles et les entreprises hésitent à prendre le risque financier de s’y préparer. Pourtant, si nous voulons être prêts pour une crise sanitaire imminente, nous devons penser différemment.
Chez Conscience, nous sommes convaincus que le travail d’équipe et la soif de connaissances sont les piliers du développement de nouveaux traitements. En partageant les données, les méthodes et les molécules prometteuses, nous cherchons à accélérer la découverte de traitements encore inconnus. C’est pourquoi nous finançons des projets qui visent à mettre au point de nouveaux traitements grâce à la collaboration et à l’engagement en faveur de la science ouverte.
La science ouverte repose sur une stratégie axée sur le partage des idées, des données et des ressources. Cette approche s’appuie sur l’idée que la collaboration mène à de meilleurs résultats. Cette stratégie constitue l’épine dorsale de la plupart des logiciels qui alimentent Internet, en plus d’initiatives comme Wikipédia et Creative Commons. La science ouverte tire parti de la soif de connaissances des chercheurs, des contributions des associations de patients qui fournissent des échantillons et coordonnent la participation des patients aux essais cliniques, ainsi que de l’appui des philanthropes et des gouvernements qui s’efforcent de réduire les inégalités en matière de santé dans le monde.
La stratégie de Conscience en matière de science ouverte comporte trois volets. Le premier consiste à partager publiquement des données, tout en s’assurant de leur qualité et de leur confidentialité. Le deuxième consiste à diffuser largement et équitablement les résultats de recherche ainsi que les produits finis. Le troisième consiste à fournir un libre accès aux outils et aux méthodes qui ont contribué aux découvertes.
Pour favoriser le partage, nous ne finançons que des initiatives dont les traitements en développement peuvent être librement utilisés et améliorés par d’autres, dans le but d’accélérer le rythme de l’innovation. Cette approche signifie que nous ne finançons pas les projets qui impliquent le dépôt d’un brevet pour le traitement lui-même, car les brevets peuvent entraver l’accessibilité et la collaboration. Dans le cadre du développement traditionnel des médicaments, les brevets permettent aux entreprises de générer les profits nécessaires au financement de leurs travaux. Or, dans le cas des maladies rares, elles n’en verront jamais la couleur, ce qui fait que les brevets deviennent un obstacle.
Glybera, une thérapie génique mise au point à l’Université de la Colombie-Britannique au début des années 2000, s’est avérée extrêmement efficace pour traiter une maladie très rare. Or, elle a été brevetée et vendue à une société qui a fixé son prix à 1 million de dollars par dose. Par conséquent, une seule dose a été vendue, car personne n’était en mesure de se l’offrir. Finalement, le brevet a été cédé à une autre société qui n’a rien fait, rendant ainsi le traitement inaccessible à ceux qui en avaient besoin. Entre-temps, le Conseil national de recherches du Canada doit dépenser des millions de dollars pour développer à nouveau un traitement similaire et le soumettre à des essais cliniques. C’est un gaspillage considérable d’argent pour un traitement dont les Canadiens avaient déjà financé le développement initial.
De même, le développement de nouveaux antibiotiques met en évidence l’échec des brevets à encourager l’innovation dans les domaines critiques. Il serait plus judicieux de les réserver comme dernier recours pour les infections résistantes, ce qui les rend peu attrayants sur le plan commercial. En d’autres termes, nous mettons au point un traitement que nous espérons ne pas avoir besoin d’utiliser avant longtemps. C’est un argument difficile à défendre auprès d’un investisseur qui s’attend à un retour sur investissement, mais facile à faire valoir auprès des communautés qui sont préoccupées par la santé publique avant tout. Sans la promesse de ventes importantes, les investisseurs hésitent à financer le développement d’antibiotiques. Les entreprises qui proposent des médicaments prometteurs font souvent faillite avant que leurs traitements n’atteignent les patients.
Notre démarche vise à éviter ces écueils en appuyant d’autres types de propriété intellectuelle, comme les exclusivités réglementaires, exigeant des sources de financement multiples et stimulant la curiosité des chercheurs universitaires. Nous évitons les brevets, car ils incitent les entreprises à travailler en secret et en silos, alors que le partage et la collaboration sont nécessaires. Nous aidons l’obtention de brevets pour d’autres innovations, y compris celles liées à des plateformes technologiques novatrices, comme l’intelligence artificielle, ainsi que sur des traitements hors de notre champ de financement (comme le cancer ou les maladies cardiaques) et sur des équipements spécialisés.
En nous appuyant sur les principes de la science ouverte, nous créons des alliances de partenaires financiers, gouvernementaux, d’entreprises et de chercheurs qui s’engagent à mettre en œuvre des solutions. Notre politique de science ouverte a été élaborée pour que les PME puissent transformer leurs idées en innovations ayant un impact.
Nous aidons les PME à rencontrer des investisseurs intéressés par un retour sur investissement axé sur l’aide aux patients plutôt que sur la maximisation des profits, et nous les mettons en relation avec des scientifiques de renom désireux de faire la différence. Nous faisons la promotion de nos PME afin qu’elles puissent attirer des chercheurs talentueux. Ceux-ci, tout en souhaitant un bon salaire, espèrent également faire le bien dans le monde. Cela s’avère bénéfique autant pour le recrutement que pour la fidélisation du personnel.
Nous allons au-delà de la création d’alliances en aidant les PME à élaborer et à mettre en œuvre des stratégies de science ouverte qui concilient partage et pérennité. Cela comprend des conseils sur la propriété intellectuelle et les portefeuilles réglementaires, leur permettant ainsi de réussir à fournir des traitements qui sauvent des vies aux personnes qui en ont le plus besoin.
Chez Conscience, nous transformons le développement de médicaments dans des domaines où les marchés échouent en favorisant la collaboration, l’ouverture et l’atteinte d’un objectif commun. En alignant les efforts des scientifiques, des PME, des bailleurs de fonds et des défenseurs des patients, notre politique de science ouverte vise à garantir que les traitements qui sauvent des vies ne soient pas hors de portée, mais soient plutôt rendus disponibles à ceux qui en ont le plus besoin. Ensemble, nous pouvons ouvrir la voie à un avenir où aucune maladie n’est négligée et où aucun patient ne se verra répondre « Il n’y a rien que nous puissions faire ».
Ensemble, nous croyons que la science a le pouvoir de changer le monde.
