Cette page pr\u00e9sente les principes directeurs qui r\u00e9gissent le fonctionnement et la prise de d\u00e9cision chez Conscience. Elle explique les d\u00e9fis que nous nous effor\u00e7ons de relever, les approches que nous adoptons et les priorit\u00e9s qui guident notre travail. Notre politique en mati\u00e8re de science ouverte et notre foire aux questions fournissent des explications plus d\u00e9taill\u00e9es sur la mani\u00e8re dont ces principes sont mis en pratique.<\/p>\n\n\n\n
Conscience se concentre sur le d\u00e9veloppement de traitements, de th\u00e9rapies et d’autres solutions de sant\u00e9 l\u00e0 o\u00f9 les approches traditionnelles ont \u00e9chou\u00e9. Cela inclut le soutien au d\u00e9veloppement de nouvelles th\u00e9rapies, d’outils permettant d’acc\u00e9l\u00e9rer ce d\u00e9veloppement, ainsi que des donn\u00e9es qui sous-tendent ces deux aspects. L’objectif de ce document est de fournir une justification claire de nos m\u00e9thodes et de nos politiques, y compris notre engagement en faveur de la science ouverte, et d’expliquer comment celles-ci contribuent \u00e0 am\u00e9liorer l’acc\u00e8s et l’accessibilit\u00e9 financi\u00e8re des traitements pour les patients.<\/p>\n\n\n\n
Il existe de nombreuses raisons pour lesquelles les approches traditionnelles en mati\u00e8re de d\u00e9veloppement de solutions th\u00e9rapeutiques \u00e9chouent. Chez Conscience, nous nous attachons \u00e0 rem\u00e9dier \u00e0 trois d’entre elles :<\/p>\n\n\n\n
La science ouverte est le principal outil utilis\u00e9 par Conscience pour am\u00e9liorer l’accessibilit\u00e9 et le caract\u00e8re abordable des interventions th\u00e9rapeutiques dans les domaines d\u00e9crits ci-dessus. Conscience met \u00e0 profit ses financements et son expertise en mati\u00e8re de science ouverte pour aider les chercheurs, les entreprises, les organismes philanthropiques et les patients \u00e0 d\u00e9velopper des approches novatrices visant \u00e0 cr\u00e9er de nouveaux traitements ou d’autres interventions de sant\u00e9, ainsi que des outils permettant d’am\u00e9liorer l’accessibilit\u00e9 et le caract\u00e8re abordable de ces interventions.<\/p>\n\n\n\n
Notre objectif n’est pas de remplacer les strat\u00e9gies existantes, mais d’en ajouter de nouvelles. Nous visons \u00e0 multiplier les voies permettant de passer de l’id\u00e9e \u00e0 l’intervention dans les domaines \u00e9num\u00e9r\u00e9s ci-dessus, o\u00f9 aucune voie fiable de ce type n’existe actuellement. Nous pensons qu\u2019une combinaison d\u2019\u00e9quipes compos\u00e9es d\u2019experts de diff\u00e9rents domaines et\/ou lieux, ainsi que le partage d\u2019id\u00e9es, peuvent aider \u00e0 r\u00e9soudre les probl\u00e8mes qui emp\u00eachent actuellement le d\u00e9veloppement d\u2019interventions novatrices, et que la concurrence accrue rendue possible par des strat\u00e9gies ouvertes contribuera \u00e0 offrir des soins m\u00e9dicaux abordables aux patients actuellement laiss\u00e9s pour compte. Tous les probl\u00e8mes ne n\u00e9cessitent pas la formation d\u2019\u00e9quipes ni le partage, mais lorsque c\u2019est le cas, la science ouverte offre une voie prometteuse pour aller de l\u2019avant et un m\u00e9canisme pour promouvoir l\u2019acc\u00e8s.<\/p>\n\n\n\n
Notre approche de la science ouverte vise \u00e0 renforcer la collaboration, \u00e0 tirer parti des connaissances et des id\u00e9es de chacun aussi rapidement que possible, et \u00e0 d\u00e9velopper les donn\u00e9es qui alimenteront les outils d’IA du futur. Parfois, la science ouverte n’est n\u00e9cessaire que dans les premi\u00e8res phases de la recherche et du d\u00e9veloppement, par exemple pour d\u00e9montrer l’utilisation d’une nouvelle plateforme, fournir une preuve de concept pour une nouvelle classe de m\u00e9dicaments, ou r\u00e9unir les meilleurs et les plus brillants esprits du monde pour d\u00e9terminer les causes d’une maladie. \u00c0 d’autres moments, la science ouverte acc\u00e9l\u00e8re non seulement la recherche en phase initiale, mais aussi le d\u00e9veloppement jusqu’au patient, en utilisant les ressources plus efficacement et en veillant \u00e0 ce que ceux qui peuvent le mieux exploiter ces connaissances y aient acc\u00e8s le plus rapidement possible. Le cas \u00e9ch\u00e9ant, les entreprises obtiennent l’exclusivit\u00e9 gr\u00e2ce \u00e0 des m\u00e9canismes sur mesure, tels que la protection des donn\u00e9es, qui limitent au minimum le partage libre.<\/p>\n\n\n\n
Conscience reconna\u00eet toutefois que la science ouverte n’offre pas toujours une solution compl\u00e8te pour garantir la disponibilit\u00e9 et l’accessibilit\u00e9 financi\u00e8re. Dans ces cas-l\u00e0, Conscience explorera des outils d’innovation plus traditionnels en combinaison avec la science ouverte, tout en mettant en place des garde-fous qui contribuent \u00e0 garantir que tout ce qui est produit parvienne \u00e0 ceux qui en ont besoin. Le monde n’est pas uniformis\u00e9, et les politiques de Conscience ne le sont pas non plus.<\/p>\n\n\n\n
On peut r\u00e9sumer l’approche de Conscience en mati\u00e8re de science ouverte \u00e0 travers les positions suivantes :<\/p>\n\n\n\n
Les incitations traditionnelles fond\u00e9es sur les brevets ne permettent g\u00e9n\u00e9ralement pas de mettre \u00e0 disposition des traitements accessibles et abordables pour les petites populations de patients (par exemple, les maladies rares, pour lesquelles 95 % des cas ne b\u00e9n\u00e9ficient d\u2019aucun traitement) ou lorsque ces populations ne disposent pas d\u2019un pouvoir de march\u00e9 (par exemple, les maladies tropicales n\u00e9glig\u00e9es). De plus, elles n’offrent pas d’incitations suffisantes pour les domaines th\u00e9rapeutiques incertains et, en raison de la dynamique des maladies, ne le feront probablement jamais avant qu’il ne soit trop tard (par exemple, lorsque les personnes souffrent d\u00e9j\u00e0 d’infections li\u00e9es \u00e0 la r\u00e9sistance aux antimicrobiens). Les maladies biologiquement complexes (par exemple, les d\u00e9mences, la maladie de Parkinson, comme le d\u00e9montrent des taux d’\u00e9chec sup\u00e9rieurs \u00e0 98 %) d\u00e9passent les capacit\u00e9s d’une seule entreprise, n\u00e9cessitant des r\u00e9seaux multidisciplinaires mis en place \u00e0 un stade pr\u00e9coce, exempts des barri\u00e8res d’exclusivit\u00e9 qui entravent les progr\u00e8s fondamentaux.<\/p>\n\n\n\n
Le partage ouvert des donn\u00e9es, des id\u00e9es, des outils, des ressources et des r\u00e9sultats de recherche \u2014 entre des \u00e9quipes issues de diff\u00e9rents domaines et r\u00e9gions \u2014 acc\u00e9l\u00e8re la mise en place d’interventions et le d\u00e9veloppement, alimente les outils d’IA et garantit que les connaissances parviennent rapidement et \u00e0 moindre co\u00fbt aux utilisateurs qui en ont le plus besoin. En d’autres termes, la science ouverte est un moyen de r\u00e9unir efficacement les personnes et les outils n\u00e9cessaires pour d\u00e9velopper de nouvelles interventions dans des domaines o\u00f9 les entreprises ne sont pas dispos\u00e9es \u00e0 investir les fonds habituellement requis pour y parvenir. La science ouverte ouvre ainsi la voie au d\u00e9veloppement et \u00e0 la mise \u00e0 disposition de nouvelles interventions th\u00e9rapeutiques l\u00e0 o\u00f9 les approches traditionnelles \u00e9chouent.<\/p>\n\n\n\n
Un acc\u00e8s accru aux donn\u00e9es, aux id\u00e9es et aux r\u00e9sultats de la recherche gr\u00e2ce au partage ouvert entra\u00eene une concurrence accrue entre les entreprises. Cette concurrence constitue le moyen le plus s\u00fbr de garantir que les interventions th\u00e9rapeutiques restent abordables. Lorsque les march\u00e9s sont de petite taille, que le pouvoir de march\u00e9 est faible ou que les secteurs concern\u00e9s sont sous-d\u00e9velopp\u00e9s dans certaines r\u00e9gions, le partage ouvert devra peut-\u00eatre \u00eatre compl\u00e9t\u00e9 par des dispositions contractuelles afin de garantir l’accessibilit\u00e9 financi\u00e8re.<\/p>\n\n\n\n
La science ouverte g\u00e9n\u00e8re des retomb\u00e9es positives, car les connaissances produites \u2013 m\u00eame lorsqu\u2019il s\u2019agit de r\u00e9sultats n\u00e9gatifs \u2013 \u00e9clairent les recherches futures tant au sein de l\u2019organisation qui les a produites qu\u2019\u00e0 l\u2019ext\u00e9rieur. En revanche, la recherche ferm\u00e9e limite le partage \u2013 en particulier celui des r\u00e9sultats n\u00e9gatifs \u2013 en raison de la protection du secret commercial, ce qui entra\u00eene une duplication des efforts et ralentit le d\u00e9veloppement. Les retomb\u00e9es positives des approches de science ouverte sont particuli\u00e8rement importantes lorsque l’\u00e9chec d’un projet est d\u00fb \u00e0 des facteurs autres que la justification scientifique sous-jacente (par exemple, les conditions du march\u00e9, la malchance, une mauvaise gestion, des consid\u00e9rations purement commerciales).<\/p>\n\n\n\n
La science ouverte renforce la concurrence en permettant \u00e0 de nombreux acteurs \u2013 priv\u00e9s et publics \u2013 d\u2019entrer sur le march\u00e9 et de se faire concurrence, ce qui exerce une pression \u00e0 la baisse sur les prix. Les droits de propri\u00e9t\u00e9 intellectuelle restrictifs, tels que les brevets, augmentent les co\u00fbts directement par le biais des frais de d\u00e9p\u00f4t et de mise en \u0153uvre, et indirectement en \u00e9cartant les concurrents du march\u00e9. Si les clauses contractuelles peuvent tenter de limiter les prix, elles sont difficiles \u00e0 d\u00e9finir et \u00e0 faire respecter. Il n\u2019existe pas de d\u00e9finition commun\u00e9ment accept\u00e9e des co\u00fbts, ni de transparence \u00e0 leur sujet, ce qui rend difficile l\u2019imposition de contr\u00f4les des prix. L\u2019application des clauses contractuelles d\u00e9pend de la capacit\u00e9 \u00e0 intenter des poursuites judiciaires, ce dont les petites entit\u00e9s comme Conscience ne disposent g\u00e9n\u00e9ralement pas.<\/p>\n\n\n\n
La science ouverte s’inscrivant en dehors des approches traditionnelles, les entreprises ont besoin de nouvelles mesures incitatives pour la mettre en \u0153uvre. Ces incitations peuvent inclure celles g\u00e9n\u00e9r\u00e9es par des concours (par exemple, les d\u00e9fis CACHE pour la recherche de r\u00e9sultats pertinents), des sources de financement nouvelles ou suppl\u00e9mentaires (par exemple, des organisations philanthropiques), des prix, des r\u00e9glementations ou des lois gouvernementales (par exemple, des r\u00e9glementations sur la protection des donn\u00e9es adapt\u00e9es pour soutenir sp\u00e9cifiquement la science ouverte), ou des subventions gouvernementales cibl\u00e9es (par exemple, des subventions soutenant la recherche en science ouverte, telles que DMSO et CSO).<\/p>\n\n\n\n
La plupart des entreprises et des chercheurs ne disposent pas des connaissances suffisantes en mati\u00e8re de science ouverte pour la mettre en \u0153uvre ; ils ont besoin de l’aide d’experts (par exemple, les services de consultation du CSO et de Conscience) et d’une communaut\u00e9 de pratique pour soutenir leurs efforts.<\/p>\n\n\n\n
Les nouvelles approches technologiques, telles que l’IA, l’informatique quantique et la biologie synth\u00e9tique, offrent des opportunit\u00e9s d’acc\u00e9l\u00e9rer le d\u00e9veloppement de nouvelles interventions th\u00e9rapeutiques. Ces domaines \u00e9voluent si rapidement que les plateformes ouvertes, les donn\u00e9es ouvertes et les partenariats ouverts constituent pour les entreprises et les chercheurs le seul moyen de suivre le rythme des d\u00e9veloppements. Compte tenu de la rapidit\u00e9 des d\u00e9veloppements et des affirmations qui ne peuvent pas encore \u00eatre \u00e9valu\u00e9es, il est n\u00e9cessaire de faire appel \u00e0 des interm\u00e9diaires impartiaux pour garantir une \u00e9valuation \u00e9quitable, impartiale et objective des solutions aux probl\u00e8mes biom\u00e9dicaux complexes (par exemple, BEACON\/CACHE).<\/p>\n\n\n\n
Ces huit positions d\u00e9finissent ensemble les priorit\u00e9s et les orientations strat\u00e9giques sur lesquelles Conscience va se concentrer. Bien qu\u2019elles soient appel\u00e9es \u00e0 \u00e9voluer au fil du temps, voici les priorit\u00e9s initiales de Conscience. Elles ne sont pas class\u00e9es par ordre d\u2019importance et, dans de nombreux cas, se recoupent et se renforcent mutuellement.<\/p>\n\n\n\n
Conscience aidera les entreprises, les chercheurs, les r\u00e9seaux et les universit\u00e9s \u00e0 d\u00e9velopper, mettre en \u0153uvre et g\u00e9rer des initiatives en faveur de la science ouverte dans le domaine des technologies des sciences de la vie. Conscience continuera ainsi \u00e0 rechercher des contrats pour soutenir les efforts dans le domaine des sciences de la vie qui peuvent b\u00e9n\u00e9ficier de la science ouverte. Pour y parvenir, Conscience s\u2019efforcera de faire conna\u00eetre ses atouts en mati\u00e8re de conseil en science ouverte et envisagera de recruter du personnel d\u00e9di\u00e9 pour soutenir les initiatives en faveur de la science ouverte \u00e0 titre de consultant.<\/p>\n\n\n\n
Conscience collaborera avec les gouvernements, les organismes philanthropiques et les entreprises pour \u00e9laborer et mettre en \u0153uvre des mesures incitatives qui soutiennent les partenariats en faveur de la science ouverte. Ces efforts comprennent la collaboration avec Sant\u00e9 Canada pour prolonger les exclusivit\u00e9s r\u00e9glementaires accord\u00e9es \u00e0 ceux qui respectent les principes de la science ouverte, la collaboration avec les conseils subventionnaires et les gouvernements pour d\u00e9velopper un financement cibl\u00e9 destin\u00e9 aux partenariats en faveur de la science ouverte, et l’encouragement des universit\u00e9s \u00e0 int\u00e9grer la participation \u00e0 la science ouverte dans leurs activit\u00e9s de promotion.<\/p>\n\n\n\n
Conscience adoptera une approche \u00ab Open First \u00bb, privil\u00e9giant les projets enti\u00e8rement ouverts. N\u00e9anmoins, Conscience envisagera d\u2019adapter son approche de la science ouverte pour r\u00e9pondre \u00e0 d\u2019autres situations scientifiques, techniques ou commerciales \u2013 par exemple lorsqu\u2019il existe un brevet pr\u00e9existant ou que d\u2019autres bailleurs de fonds insistent sur la propri\u00e9t\u00e9 intellectuelle traditionnelle \u2013 mais uniquement dans la mesure o\u00f9 ces projets satisfont l\u2019objectif de Conscience de cr\u00e9er des interventions th\u00e9rapeutiques accessibles et abordables.<\/p>\n\n\n\n
Lorsque Conscience choisit de soutenir un projet, de cr\u00e9er un nouveau programme ou d\u2019adopter une position politique, elle donnera la priorit\u00e9 \u00e0 ceux qui peuvent avoir l\u2019impact le plus large sur la d\u00e9couverte de m\u00e9dicaments. Cela inclut la cr\u00e9ation d’une nouvelle technologie largement partag\u00e9e et utilisable par de nombreux chercheurs ou entreprises, le d\u00e9veloppement d’un mod\u00e8le commercial ou de partenariat favorisant une collaboration ouverte plus \u00e9tendue, et l’\u00e9laboration de politiques permettant la science ouverte dans tous les domaines. Cette approche maximise les retomb\u00e9es positives et l’acc\u00e9l\u00e9ration du domaine dans son ensemble. <\/p>\n\n\n\n
Le manque de connaissances sur la science ouverte constituant un obstacle majeur \u00e0 la participation, Conscience s’attachera en priorit\u00e9 \u00e0 introduire la science ouverte dans le d\u00e9bat politique autour de l’innovation, des technologies de la sant\u00e9, de l’IA et de l’informatique quantique. Au cours des prochaines ann\u00e9es, Conscience sollicitera et participera \u00e0 des discussions politiques lors d’\u00e9v\u00e9nements, de tables rondes, de consultations et aupr\u00e8s d’agences intergouvernementales, telles que l’UNESCO. En outre, Conscience continuera \u00e0 rechercher des occasions de publier des articles d’opinion expliquant la science ouverte \u00e0 un public plus large.<\/p>\n\n\n\n
Conscience consid\u00e8re que les domaines en pleine \u00e9volution, tels que l’IA et l’informatique quantique, offrent la possibilit\u00e9 de d\u00e9velopper de nouveaux m\u00e9dicaments \u00e0 moindre co\u00fbt, plus rapidement et de mani\u00e8re plus \u00e9quitable, mais uniquement s’ils sont valid\u00e9s de mani\u00e8re transparente. En tant qu’organisation ind\u00e9pendante \u00e0 but non lucratif, Conscience peut jouer le r\u00f4le de m\u00e9diateur impartial pour aider ceux qui \u00e9tablissent des collaborations, h\u00e9bergent des donn\u00e9es et organisent des concours et des analyses comparatives. Le fait de le faire de mani\u00e8re ouverte garantit \u00e0 la fois la qualit\u00e9 et la rapidit\u00e9.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
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